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Fondazione Banca Popolare di Bergamo sostiene la ricerca di FROM sulla Sindrome di Angelman

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Fondazione Banca Popolare di Bergamo sostiene la ricerca sulla Sindrome di Angelman. Il contributo, pari a 30 mila euro, è destinato alle attività di FROM – Fondazione per la Ricerca Ospedale di Bergamo ETS impegnata da anni nella ricerca sulla patologia rara insieme ad Associazione Angelman, che riunisce le famiglie dei pazienti.

La donazione di Fondazione Banca Popolare di Bergamo intende in particolare finanziare l’evoluzione del Registro Angelman, progetto significativo in ambito metodologico avviato nel 2018 da FROM e popolato dai dati inviati dalle famiglie dei pazienti, di cui è in fase di progettazione un ulteriore sviluppo. Partendo da una revisione della letteratura sul tema, il team FROM – in collaborazione con Associazione Angelman – sta finalizzando la stesura del protocollo di ricerca che prevede la creazione di un nuovo strumento informatico, un’applicazione messa a disposizione dei caregiver dei pazienti per la raccolta di un’ampia tipologia di dati. Il fine è raccogliere i Real World Data in modo strutturato e con rigore scientifico : si tratta di “dati che provengono dal mondo reale”, e cioè quelli che vengono prodotti dai pazienti stessi nel loro percorso diagnostico terapeutico nella reale pratica clinica (grazie all’applicazione saranno le stesse famiglie ad inoltrarle), un patrimonio di informazioni preziose in grado di migliorare la conoscenza della malattia, valutarne nel tempo evoluzione clinica e sintomatologica, ipotizzare nuovi percorsi di cura.

La collaborazione di lunga data tra le due realtà bergamasche FROM – Fondazione per la Ricerca Ospedale di Bergamo ETS e Associazione Angelman permette di sviluppare progetti sulla malattia potendo contare sullo scambio di informazioni costante con coloro che quotidianamente vivono accanto ai pazienti con Sindrome di Angelman. Grazie ai fondi raccolti da Associazione Angelman e al know-how tecnico-scientifico di FROM, inoltre, ad ottobre 2023 è stata assegnata una borsa di studio quadriennale (la terza consecutiva) assegnata ad una giovane ricercatrice impegnata nella ricerca sulla malattia presso l’Erasmus Medical Center di Rotterdam, in Olanda.

LA SINDROME DI ANGELMAN

La Sindrome di Angelman è una malattia rara del neurosviluppo (un caso su circa 12-15 mila nati nel mondo, circa 3 mila in Italia, prevalentemente in età pediatrica), causata da una mutazione genetica del cromosoma 15 che comporta ritardo cognitivo, grave difficoltà nel linguaggio e nei movimenti e spesso epilessia, disturbi del sonno, gastrointestinali o respiratori. In media, le famiglie ricevono una diagnosi certa dopo il primo anno e mezzo di vita. Negli ultimi anni la conoscenza della Sindrome ha subito un forte incremento soprattutto dal punto di vista della comprensione genetica della malattia, mentre ancora molto frammentata appare la conoscenza sulla sua evoluzione clinica e sintomatologica. La Sindrome di Angelman è considerata una sindrome del neurosviluppo per la quale la ricerca prospetta potenzialità di cura molto elevate. La Giornata internazionale della Sindrome di Angelman si celebra il 15 febbraio proprio per correlare tale data al numero 15 che indica il cromosoma alterato nella sindrome e al mese delle malattie rare (la Giornata delle malattie rare quest’anno ricorre il 29 febbraio).

LE DICHIARAZIONI

Armando Santus, presidente Fondazione Banca Popolare di Bergamo: «Sosteniamo con orgoglio la ricerca sulla Sindrome di Angelman con risorse destinate ad un progetto innovativo, che punta a far crescere la conoscenza della malattia grazie alla collaborazione preziosa con le famiglie dei pazienti. Si tratta di una nuova frontiera della ricerca, che si avvale della tecnologia e dei Big Data, e che rappresenta un’applicazione sempre più attuale dell’impegno di Fondazione Banca Popolare di Bergamo, oggi insieme ad Intesa Sanpaolo, a sostenere i bisogni del territorio. Un sostegno tanto più importante perché a beneficio di pazienti che confidano sulla ricerca per trovare una cura, che purtroppo ancora manca, per questa patologia».

Francesco Biroli, responsabile Area Neuroscienze FROM – Fondazione per la Ricerca Ospedale di Bergamo ETS: «Negli ultimi anni sono aumentati gli sforzi nella ricerca sulla Sindrome di Angelman, patologia rara che tanto impatta sui pazienti e sulle loro famiglie. In questi anni sono stati fatti passi importanti per migliorare le terapie. Per questo ringraziamo Fondazione Banca Popolare di Bergamo per aver creduto nel progetto, ambizioso ma concreto, che FROM in collaborazione con Associazione Angelman sta sviluppando per la raccolta dei preziosi dati clinici dei pazienti. Con lo sviluppo del Registro Angelman, FROM e Associazione Angelman ampliano i propri obiettivi: oltre alla ricerca di base – portata avanti anche grazie dalle borse di studio quadriennali presso l’Erasmus Medical Center di Rotterdam sostenute dai due enti – è sempre più importante raccogliere i dati reali provenienti dalla quotidianità dei pazienti per valutare relazioni e correlazioni per migliorare la ricerca e sviluppare terapie sempre più efficaci».

Luca Patelli, presidente di Associazione Angelman: «L’interesse per la Sindrome di Angelman e, in generale per le malattie rare, si è esteso ben oltre la cerchia dei pazienti, delle loro famiglie e di pochi ricercatori isolati. Tale interesse si ritrova in una nuova sensibilità di istituzioni e singoli benefattori. La donazione di Fondazione Banca Popolare di Bergamo ne è un esempio e valorizza gli sforzi e i progressi compiuti in questi anni da FROM e Associazione Angelman. I bisogni di pochi possono rappresentare in futuro una grande opportunità per molti».

ASSOCIAZIONE ANGELMAN

L’Associazione Angelman è una onlus nata sul Lago d’Iseo in provincia di Bergamo nel 2012 da una famiglia con una bimba affetta dalla sindrome di Angelman. Da undici anni diffonde la conoscenza della sindrome e raccoglie fondi per la ricerca, con l’aiuto di circa 100 volontari, per lo più delle province di Bergamo e di Brescia. Un comitato scientifico valuta i progetti e orienta i finanziamenti sugli studi più promettenti. Tutti i consiglieri, i medici del comitato scientifico e i volontari aiutano a titolo totalmente gratuito (non sono previsti nemmeno rimborsi spese). I proventi e le donazioni vengono interamente destinati alla ricerca. L’Associazione Angelman opera con totale trasparenza. I progetti realizzati e le risorse destinate vengono comunicati a mezzo stampa e sui canali digitali dell’associazione. Per maggiori informazioni: www.associazioneangelman.it

FROM – Fondazione per la Ricerca Ospedale di Bergamo ETS

FROM è la Fondazione per la ricerca dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo. La sua mission è quella di valorizzare le potenzialità della ricerca clinica per migliorare l’azione ospedaliera e, quindi, la qualità delle cure e la tutela della salute per tutti. Grazie in particolare ad alte competenze in campo statistico e biostatistico, la Fondazione mette a disposizione dell’Ospedale metodi, sostegno nella gestione degli aspetti regolatori e amministrativi, formazione e supporto nella gestione e nell’elaborazione dei dati clinici raccolti nei diversi Dipartimenti della struttura, ed è soggetto accreditato per gli studi di Fase I, il primo passo della sperimentazione di nuovi farmaci sull’uomo. Per maggiori informazioni: www.fondazionefrom.it

Fondazione BPB sostiene un progetto di ricerca di Comunità della Salute e FROM

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Un contributo per studiare l’impatto della salute di prossimità, quella più vicina al territorio. Fondazione Banca Popolare di Bergamo sostiene il progetto di ricerca che vede coinvolti Comunità della Salute – il coordinamento di soggetti della media pianura bergamasca protagonisti di un innovativo impegno nei servizi sanitari di prossimità – e FROM, la Fondazione per la Ricerca dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo.

Il finanziamento di Fondazione BPB, pari a 10 mila euro, andrà a sostenere i servizi di Comunità della Salute, tra i quali un progetto di ricerca sugli indicatori degli accessi al Pronto Soccorso e ai servizi di urgenza dei pazienti provenienti dai comuni di Ciserano, Verdellino, Osio Sopra e Levate, confrontandoli con quelli dei comuni circostanti. Un modo per valutare l’efficacia dei servizi di prossimità territoriale nell’alleggerire la pressione sulle grandi strutture ospedaliere della provincia – uno degli obiettivi dell’iniziativa nata nel 2020 – attraverso il rigore scientifico della ricerca portata avanti quotidianamente da FROM – direttore scientifico prof. Tiziano Barbui –, grazie alle sue qualificate competenze di biostatistica, analisi e raccolta dati.

COMUNITÀ DELLA SALUTE

Il progetto Comunità della Salute si pone l’obiettivo di migliorare l’efficacia e la rapidità della assistenza alle persone residenti dei comuni bergamaschi di Ciserano, Verdellino, Osio Sopra e Levate. L’iniziativa coinvolge 20 partner, uniti in un coordinamento e sottoscrittori di un Protocollo d’Intesa: Sguazzi Onlus (capofila del progetto), i Comuni di Ciserano, Levate, Osio Sopra e Verdellino, AFP Patronato San Vincenzo, Cooperativa Sociale Il Pugno Aperto, Croce Bianca Milano – Sezione di Ciserano, EMERGENCY, Centro di Servizio per il Volontariato di Bergamo, Fondazione Soleterre, ARCI – Bergamo, Maite, Solidarietà Orizzonti Sereni Onlus, La Fonte, In Strada, Gruppo Culturale Osio 2000 e gli Istituti Comprensivi di Ciserano-Boltiere, Osio Sopra-Levate e Verdellino. Nato nel maggio 2020 in risposta alla pandemia di Covid-19, l’orizzonte di azione del progetto si è presto ampliato e guarda ora ben oltre l’emergenza sanitaria. Negli ultimi due anni diverse sono state infatti le iniziative intraprese, dai vaccini a domicilio alla formazione sulla prevenzione del contagio in occasione dei centri ricreativi estivi e della riapertura delle scuole al sostegno psicologico gratuito per le persone soggette a disagio, dalla realizzazione di uno Sportello di Prossimità – per prendersi carico e monitorare le richieste delle persone con fragilità – all’attivazione di un Team Digitale a supporto dei cittadini in difficoltà nell’uso dei dispositivi digitali e nell’accesso ai servizi informatici legati alla salute. Fino all’introduzione della figura dell’Infermiera di Comunità e di Cliniche Mobili multidisciplinari, per raccogliere i bisogni della gente e portare la cura vicino alle persone. “Il perdurare della pandemia ha determinato una grave degenerazione delle condizioni sanitarie, sociali, economiche e psicologiche delle persone – commenta Andrea Ciocca, coordinatore di Comunità della Salute – L’evoluzione dei bisogni ha spinto a ideare azioni che andassero nella direzione di una migliore presa in carico del benessere dei cittadini. Per questo, in un momento in cui si sta producendo una riforma indirizzata a migliorare e riorganizzare il settore della sanità territoriale, l’attività di Comunità della Salute intende affermarsi come integrazione a quella delle future Case della Comunità. Ora vogliamo fare un passo in più, supportato da un metodo rigoroso: vogliamo valutare l’impatto della nostra strategia non solo basandoci sul numero e la qualità degli interventi attuati, ma anche misurando la variazione delle chiamate al 112/118 e degli accessi al Pronto Soccorso, confrontandoli con gli altri paesi dell’ambito di Dalmine che non sono interessati dal nostro intervento di salute primaria. Ringraziamo Fondazione Banca Popolare di Bergamo per aver accolto favorevolmente la nostra richiesta di finanziamento, garantendo così il supporto economico che è sempre fondamentale perché iniziative come queste siano possibili e risultino efficaci».

LA RICERCA IN COLLABORAZIONE CON FROM

Il focus rimane concentrato sulla prossimità e sull’integrazione dei servizi socio-sanitari come chiave per migliorare la vita delle persone, e nello stesso tempo per prevenire gli accessi ospedalieri inutili intercettando i bisogni di salute non esclusivamente sanitari. È per testare l’efficacia su questo obiettivo specifico che è stata avviata la collaborazione con FROM – Fondazione per la Ricerca dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, attraverso la misurazione degli indicatori di validità delle prestazioni e le loro ricadute sulla organizzazione sanitaria locale.

 «Il merito di Comunità della Salute è senza dubbio quello di aver saputo costruire un’organizzazione efficiente – e capace di valorizzare le preziose energie del volontariato  attraverso un lavoro di squadra svolto insieme ai sindaci dei comuni in cui è attivo il progetto e in raccordo con ATS e Regione Lombardia, solo per citare gli attori principali – dichiara Francesco Biroli, responsabile dell’area neuroscienze di FROM e fino al 2013 alla guida della neurochirurgia, del dipartimento di neuroscienze dell’Ospedale di Bergamo – Ora Comunità della Salute avvia con FROM un progetto scientifico di raccolta dati con l’obiettivo di misurare i risultati delle proprie azioni: un approccio metodologico rigoroso e scientifico che dimostra, ancora una volta, la qualità del progetto della Comunità della Salute, e che farà emergere indicazioni utili sulla base delle quali orientare o riorientare l’azione di ‘salute della prossimità’ che il coordinamento propone per il territorio. Si tratta di un progetto di ricerca ispirato alle raccomandazioni dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), che molto insiste sulla raccolta dei dati per rilevare l’efficacia delle azioni in sanità, e che avrà riscontro nel medio periodo. Ci vorranno almeno un paio di anni, infatti, per poter avere le prime evidenze scientifiche basate sui dati che oggi si iniziano a raccogliere».

«Quello al fianco di Comunità della Salute è un impegno che continua – dichiara Armando Santus, Presidente Fondazione Banca Popolare di Bergamo -, visto che in piena emergenza avevamo già finanziato l’iniziativa “Mai più senza ossigeno”, che ha supportato i medici del territorio mettendo loro a disposizione concentratori di ossigeno per la gestione a domicilio degli ammalati di Covid-19. Negli anni la mission di Fondazione BPB si è evoluta e il nostro impegno si è rivolto anche a sostegno della ricerca scientifica di particolare rilevanza sociale: quella che andiamo a sostenere oggi è un’iniziativa che si inserisce pienamente in questo orizzonte, consentendo a due realtà di eccellenza del territorio bergamasco di unire i propri sforzi a vantaggio dell’intera comunità».